Fællesskab er særlig svært for 60.000 danskere

”At være autist er som at komme til en ny by hver dag. Sprog og normer ligger ikke lige på rygmarven. Du skal have hjælp til at finde ud af, hvordan man opfører sig. Hjælp til at se nuancerne og forstå, hvordan normerne ændrer sig,” forklarer landsformand i Landsforeningen Autisme Heidi Thamestrup, der selv har to børn med diagnosen.

”For normer ændrer sig hele tiden. Fra sted til sted. Fra situation til situation. Vi skal alle sammen omstille os. Nogle af os gør det bare mere per automatik end andre.”

Alle mennesker har autistiske træk, men kun én ud af hundrede danskere er diagnosticeret med en Autisme Spektrum Forstyrrelse, også kaldet en ASF-diagnose.

For dem er autisme-trækkene så udtalte, at de bliver til et socialt handicap, der er kompliceret at diagnosticere og svært at forklare. 

Det myldrer derfor med myter og misforståelser omkring autisme. 

Her tilbageviser landsformanden syv af de oftest hørte:

1. FAKTA: Langt fra alle autister er genier

Autisme er et socialt handicap. Ikke en sær-kompetence eller en fællesbetegnelse for mennesker med særlige talenter. Vel er andelen af højtbegavede større blandt autister end i hele befolkningen. Det samme gælder andelen af såkaldt savante, personer med usædvanlige specialiserede evner. Der er masser af eksempler på, at mennesker med autisme har lært japansk på få dage, kan læse en hel bogside på få sekunder og løser it-problemer, ingen andre orker eller formår. Men langt fra alle autister er genier. Og selv de, der har særlige evner, får brug for hjælp til at forstå basale sociale spilleregler.

2. FAKTA: Autister har både fantasi og følelser

Mennesker med autisme forstår ikke altid, at andre kan have andre interesser, end de selv har. Det kan være småt med indlevelsesevne, og typisk forstår de heller ikke uskrevne regler. Især tabuer er svære. Mange foretrækker at sige alting lige ud og kan ligefrem virke ufølsomme, fordi de ikke pakker udmeldingerne ind i høflighed.

Men samtidig er mennesker med autisme lige så kærlige, sårbare og varme som alle andre. De har følelser, men udtrykker dem ofte anderledes end gennemsnittet. Nogle er meget følsomme over for stemninger og kan f.eks. mærke, når andre i rummet har det skidt. Andre er meget retfærdighedssøgende og står modigt op for mobbeofre og andre, der har det svært.

3. FAKTA: Kost og vacciner er ikke årsagen

Det er stadig et mysterium, hvorfor autisme opstår. Men man ved, at det er et medfødt og i høj grad arveligt handicap. Har man et barn med autisme, er der 18,8 procent risiko for, at søskende til barnet også har det. Intet tyder på, at vacciner er årsag til autisme og selv den sundeste kostplan kan ikke helbrede en person med diagnosen. Dog kan livsstil have stor betydning for stressniveauet, som mennesker med en autismediagnose er ekstra følsomme overfor, forklarer Heidi Thamestrup.

”Autister bruger hele tiden energi og tankekraft på ting, vi andre registrerer automatisk. De er konstant oppe i det røde stress-felt og tåler faktisk ikke yderligere stresspåvirkning, ” som hun siger.

4. FAKTA: Aspergers er ikke en mildere form for autisme

Hans Asperger var en østrigsk børnelæge, som under 2. Verdenskrig forskede i børn med autistiske træk. Han var selv venneløs som barn og viste mange af de træk, han beskrev hos sine ”kleine professoren”, som han kaldte dem. Hans Aspergers forskning har haft stor betydning, men dels kendte han ikke Leo Kanners overordnede beskrivelse af autisme-spektret, dels var han nødt til at gå stille med sin forskning for at beskytte sine patienter imod nazisternes udrensning af handicappede. For at ære Hans Aspergers arbejde, blev en autistisk underdiagnose opkaldt efter ham. ”Aspergers Syndrom” bruges stadig om børn, som ikke er retarderede og som ikke har vist symptomer på deres autisme før treårsalderen. 

”Det er en udbredt misforståelse, at mennesker med Aspergers altid er meget kloge og kan alt muligt, som ingen andre kan. Sandheden er, at nogle af dem har særlige evner. Andre har ikke. Og de lever alle med et socialt handicap, som kræver omsorg og støtte i hverdagen,” siger Heidi Thamestrup.

5. FAKTA: Piger har det også

Af forskellige årsager er piger ofte bedre end drenge til at tilpasse sig sociale normer. I mange år mente man derfor, at kvindelig autisme var sjælden og kun sås forbundet med mental retardering. I dag ved man, at normalt- og velbegavede piger også kan have autisme. De kompenserer bedre for det end drengene, men behøver hjælp til at forstå sociale spilleregler.

6. FAKTA: Man vokser ikke fra autisme

Autisme og Aspergers Syndrom er gennemgribende udviklingsforstyrrelser, medfødte anlæg, der fører til sociale handicap, som ikke kan helbredes. Men omgivelserne spiller en helt central rolle for, hvor svære disse handicap er at leve med, og hvordan de udvikler sig, forklarer Heidi Thamestrup:

”Nogle får masser af anerkendelse på arbejdsmarkedet, fordi de lige finder den rigtige niche. En kærlig ægtefælle kan også gøre en kæmpe forskel,” siger hun.

”Hvis mennesker med autisme kan slippe for stress, som de er ekstra sårbare overfor, og hvis de møder forståelse, kan nogle i årevis opføre sig som om, de ikke har vanskeligheder længere. Men hvis de så bliver skilt eller mister jobbet, bliver de autistiske træk igen meget tydelige. Det varer hele livet og ude på plejehjemmene ser vi i dag en del ældre, som man tror er demente, men som ved nærmere undersøgelse viser sig at være autister, der aldrig har fået den rette behandling.”  

7. FAKTA: Inklusion er da en god idé

”Mange tror stadig, at vi i Landsforeningen Autisme er modstandere af inklusion. Men det er altså helt forkert,” siger Heidi Thamestrup. 

”Vi er imod inklusion uden støtte. For hvis du bare sender børn med autisme ud i normale folkeskoleklasser uden at sikre dem den hjælp og omsorg, de har brug for, så vil de fleste i ét eller andet omfang blive ekskluderet, fordi de ikke af sig selv finder ud af at læse fællesskabets sociale koder.”

”Men ønskescenariet for os er et tolerant samfund, hvor mennesker med autisme bare bliver respekteret, hjulpet og holdt af, som de er. Med deres skævheder og sær-interesser. Det er jo i sidste ende omgivelsernes tolerance, der afgør, om autisme er et socialt handicap eller ej,” siger hun.