Hvordan diagnosticeres endometriose?

Det tager i gennemsnit 7-9 år fra de første symptomer til kvinder får diagnosen endometriose. Hvorfor tager det så lang tid, og hvordan foregår diagnosen?

Mange kvinder går i årevis med voldsomme smerter, før de får svar. De bliver ofte mødt med besked om at "menstruationssmerter er normale" eller får fejldiagnoser som irritabel tyktarm. Men kraftige smerter er aldrig normale, og de kan være tegn på endometriose.

Denne artikel forklarer hvordan endometriose diagnosticeres i dag, hvilke metoder der findes, og hvorfor processen ofte tager så lang tid. Vi gennemgår også nye diagnostiske tests under udvikling, der kan forkorte vejen til diagnose markant.

Hvorfor tager diagnosen så lang tid?

Der er flere grunde til at endometriose ofte først opdages efter mange år:

Symptomerne ligner andre tilstande. Symptomerne på endometriose som menstruationssmerter, mavesmerter og træthed kan ligne mange andre tilstande. Mange kvinder får først diagnosen irritabel tyktarm eller andre mave-tarm-lidelser.

Smerterne bliver bagatelliseret. Mange kvinder får at vide at kraftige menstruationssmerter er "normale" eller "noget man må leve med". Det betyder at de ikke søger hjælp, eller at lægen ikke undersøger videre.

Der findes ingen simpel test. I modsætning til mange andre sygdomme kan man ikke bare tage en blodprøve og få svar. Den eneste sikre måde at diagnosticere endometriose på er stadig gennem en operation.

Sygdommen viser sig forskelligt. Endometriose kan sidde mange forskellige steder i kroppen og give vidt forskellige symptomer. Det gør den svær at genkende, selv for erfarne læger.

Hvornår skal du søge læge?

Du bør kontakte din læge hvis du oplever:

• Menstruationssmerter så kraftige at du må blive hjemme fra arbejde eller skole
• Smerter ved samleje
• Kroniske underlivssmerter mellem menstruationerne
• Smerter ved afføring eller vandladning
• Udtalt træthed der påvirker din hverdag
• Uforklaret barnløshed

Læs mere om de forskellige symptomer på endometriose og hvornår de bør tages alvorligt.

Samtale med lægen: første skridt

Diagnoseprocessen starter typisk hos din egen læge. Lægen vil spørge ind til dine menstruationssmerter, smerter ved samleje eller toiletbesøg, kroniske underlivssmerter mellem menstruationer, problemer med at blive gravid samt mave-tarm-symptomer som oppustethed, diarré eller forstoppelse.

Det kan være en god idé at føre en symptom- og cyklusdagbog i 1-2 måneder før lægebesøget. Notér smerter, blødning, mave-tarm-symptomer, og hvordan symptomerne påvirker dit liv. Det giver lægen et bedre grundlag for vurdering.

Hvis lægen mistænker endometriose, vil du typisk blive henvist til en gynækolog for videre undersøgelse.

Ultralyd og MR-scanning

Gynækologen vil ofte starte med en ultralydsskanning af underlivet. Undersøgelsen kan vise endometriosecyster på æggestokkene (såkaldte chokolademærker), større endometriosevæv i bækkenet og tegn på sammenvoksninger.

Men ultralyd har sine begrænsninger. Den kan ikke se overfladisk endometriose, altså små forandringer på bughinden eller andre steder. Mange kvinder med endometriose har derfor en normal ultralydsskanning. En normal ultralyd udelukker altså ikke endometriose.

I nogle tilfælde kan lægen anbefale en MR-scanning. MR kan give et mere detaljeret billede af dybt siddende endometriose, især hvis vævet sidder på tarmen, blæren eller andre organer. Men heller ikke MR kan se al endometriose. Små forandringer forbliver usynlige på scanninger.

Henvisning til gynækolog eller speciallæge

Hvis ultralyd viser endometriose, eller hvis din læge fortsat mistænker sygdommen trods normal ultralyd, får du henvisning til en gynækolog.

På specialiserede endometriosecentre som Rigshospitalet eller Aarhus Universitetshospital arbejder læger der har særlig erfaring med sygdommen. De kan lave mere avancerede undersøgelser og vurdere om der er behov for kikkertundersøgelse.

Kikkertundersøgelse: guldstandarden

Kikkertundersøgelse (laparoskopi) med vævsprøve er stadig guldstandarden for at stille diagnosen endometriose med sikkerhed.

Sådan foregår det. Du får fuld bedøvelse. Kirurgen laver små snit i maven og fører et kamera ind i bughulen. Herigennem kan lægen se endometriosevævet direkte og tage vævsprøver til mikroskopi. Hele indgrebet tager typisk 1-2 timer, og de fleste kan tage hjem samme dag eller dagen efter.

Fordele. Kirurgen kan både diagnosticere og behandle samtidig. Hvis der findes endometriose, kan vævet ofte fjernes under samme operation.

Ulemper. Det er en operation der kræver fuld bedøvelse. Der er risiko for komplikationer som ved alle operationer. Desuden kan der gå måneder fra henvisning til operation.

Efter diagnosen kan du læse mere om behandlingsmuligheder for endometriose.

Nye diagnostiske metoder under udvikling

Forskere arbejder på at udvikle ikke-kirurgiske tests der kan diagnosticere endometriose uden operation. Det kunne forkorte vejen til diagnose markant.

EndoSure-testen

EndoSure er en 30-minutters test der måler den elektriske aktivitet i mave-tarm-kanalen. Testen bruger elektroder på maven (ligesom et EKG) og kan ifølge producenten påvise endometriose med 98-99% nøjagtighed.

Testen er allerede i brug i USA og på enkelte klinikker i Storbritannien. En klinik i Swindon tilbyder testen for cirka 4.500 kroner. I Danmark er testen endnu ikke bredt tilgængelig, men Klinik Hedegaard tilbyder en lignende test (Endo-Test) for 8.000 kroner.

EndoSure er endnu ikke godkendt til brug i det offentlige sundhedsvæsen i Danmark eller Storbritannien. NICE (National Institute for Health and Care Excellence) kræver yderligere dokumentation og langsigtede data før godkendelse.

Spytprøve fra Frankrig

Det franske firma Ziwig har udviklet en spytprøve der kan påvise endometriose gennem DNA-analyse. Testen er blevet afprøvet på næsten 200 kvinder på forskellige hospitaler i Frankrig med lovende resultater.

Ziwig arbejder på at få testen godkendt i det franske sundhedsvæsen. Hvis det lykkes, kan testen potentielt forkorte diagnosetiden fra 7-9 år til få dage. Testen er endnu ikke tilgængelig i Danmark.

Blodprøve fra Australien

Australske forskere har udviklet en blodprøve der kan identificere proteiner ("fingeraftryk") i blodet hos kvinder med endometriose. Studiet analyserede blodprøver fra 805 deltagere og viste stærk forudsigende nøjagtighed.

Forskerne arbejder nu på at bekræfte testens pålidelighed til klinisk brug. Hvis den godkendes, kan blodprøven flytte diagnosticeringen fra speciallæger til praktiserende læger, hvilket ville være et gennembrud for endometriose-diagnostik.

BCL-6 test af livmodervæv

For kvinder med uforklaret barnløshed kan en test af livmodervævet give værdifuld information. BCL-6 testen måler niveauet af proteinet BCL-6 i livmoderslimhinden.

Studier viser at 93,8-96% af kvinder med forhøjet BCL-6 har endometriose bekræftet ved kikkertundersøgelse. Testen er særlig relevant for kvinder uden tydelige symptomer men med fertilitetsudfordringer.

BCL-6 testen (også kaldet ReceptivaDx) er tilgængelig i USA men endnu ikke bredt udbredt i Danmark. Testen kræver en vævsprøve fra livmoderen taget på et bestemt tidspunkt i cyklussen.

Status i dansk sundhedsvæsen

I Danmark er kikkertundersøgelse stadig den eneste officielt anerkendte metode til at diagnosticere endometriose. De nye tests er endnu ikke bredt tilgængelige i det offentlige system.

Enkelte private klinikker tilbyder dog allerede nye diagnostiske muligheder. For eksempel tilbyder Klinik Hedegaard en Endo-Test (spyttest og scanning) til 8.000 kroner.

Men for de fleste danske kvinder betyder det at vejen til diagnose stadig går gennem samtale med egen læge, henvisning til gynækolog, ultralyd eller MR-scanning, og eventuelt kikkertundersøgelse.

Vigtigheden af at blive taget alvorligt

Mange kvinder med endometriose oplever at deres symptomer bliver afvist eller bagatelliseret. Det er vigtigt at huske:

Kraftige menstruationssmerter er ikke normale. Hvis smerterne påvirker din hverdag, hvis du må blive hjemme fra arbejde, tage stærk smertestillende medicin, eller undgå sociale aktiviteter, så skal det undersøges.

Du kender din egen krop bedst. Hvis du føler at noget er galt, så insistér på at blive undersøgt grundigt. Hvis din læge ikke tager dig alvorligt, så søg en second opinion.

Symptomernes styrke hænger ikke sammen med sygdommens omfang. Du kan have udbredt endometriose med forholdsvist milde symptomer, eller omvendt have få synlige forandringer men alligevel kraftige smerter.

Sådan forbereder du dig til lægebesøg

For at få mest muligt ud af lægebesøget kan du:

Før dagbog i 1-2 måneder. Notér smerter (styrke på en skala fra 1-10, placering, hvornår de opstår), blødning, mave-tarm-symptomer, smerter ved samleje eller toiletbesøg, træthed og hvordan symptomerne påvirker dit liv.

Lav en liste over spørgsmål. For eksempel: Kan mine symptomer være endometriose? Hvilke undersøgelser anbefaler du? Hvad er næste skridt hvis ultralyd ikke viser noget? Kan jeg få en henvisning til en gynækolog med erfaring i endometriose?

Tag en ven eller partner med. Det kan være rart at have nogen med der kan støtte dig og hjælpe med at huske hvad lægen siger.

Fremtiden for endometriose-diagnostik

Forskningen bevæger sig i retning af hurtigere og mindre indgribende diagnostiske metoder. Blodprøver eller spytprøver der kan påvise endometriose hos praktiserende læge vil kunne forkorte diagnosetiden dramatisk og spare kvinder for årelang usikkerhed.

MR-scanning bliver stadig bedre til at vise endometriose. Fremtidens scannere vil måske kunne erstatte kikkertundersøgelsen i mange tilfælde. Og når vi bedre forstår de forskellige typer endometriose, kan behandlingen skræddersys til den enkelte.

Indtil da er kikkertundersøgelse med vævsprøve stadig den mest pålidelige måde at stille diagnosen på. Men de nye metoder giver håb om at fremtidens kvinder slipper for den lange og frustrerende vej til diagnose.

Videre læsning

Patientorganisationer:

• Endometriose Fællesskabet — dansk patientorganisation med podcast, nyhedsbrev og støtte

Specialiserede centre i Danmark:

• Rigshospitalets endometrioseteam — specialiseret behandling i København
• Aarhus Universitetshospital, Klinik for Kvindesygdomme — specialiseret endometrioseteam

Forskning og nye metoder:

• EndoSure — information om den diagnostiske test

Andre artikler:

• Symptomer på endometriose — gennemgang af alle symptomer
• Behandlingsmuligheder for endometriose — overblik over medicinske og kirurgiske behandlinger