Tal åbent om diabetes med familien

Diabetes – uanset om der er tale om type 1- eller type 2-diabetes – griber ind i mange aspekter af hverdagen. Dermed påvirker sygdommen også de nærmeste. Det gælder i særlig grad for forældre til børn med type 1-diabetes, da de har et ansvar for behandling og overvågning af barnets tilstand, men i høj grad også partnere, kærester og andre pårørende for voksne med den kroniske sygdom.

Diabetesforeningen anbefaler, at man inddrager sin familie, og at man formidler viden og taler om de svære ting, der kan være forbundet med at have en kronisk sygdom. Men én ud af ti holder deres diabetes helt for sig selv, og et betydeligt antal involverer stort set ikke pårørende. Det kan for eksempel være, at man har fortalt, at man har fået diagnosen, og så er det stort set ikke noget, man diskuterer yderligere.

Det viser en undersøgelse, som Diabetesforeningen har foretaget blandt 968 personer med diabetes. Samme undersøgelse viser, at næsten halvdelen (47 procent) synes, at det er en udfordring at involvere de pårørende.

Pårørende gør hverdagen nemmere

Det står i kontrast til, at hver tredje oplever samarbejdet med pårørende om sygdommen som en støtte, der gør hverdagen med diabetes nemmere.

”I mange familier snakker man helst ikke om sygdom. Det er forbundet med dårlig stemning og noget, man helst vil undgå. Udfordringen er, at det efterlader hele familien med en masse bekymringer om det, at have diabetes, og hvis man ikke snakker om det, er det svært at gøre noget ved,” siger Tue Helms Andersen fra Diabetesforeningen.

Han har de seneste tre år stået for et særligt udviklingsprojekt om at inddrage familien i forebyggelse og behandling af type 2-diabetes. Som seniorprojektleder har han været ansvarlig for projekt PIFT – Pårørendeinddragelse, Forebyggelse og Tidlig opsporing i familier med type 2-diabetes, og derfor har han fået en særlig indsigt i vigtigheden af at tænke familien ind i hverdagen med type 2-diabetes og hvilke ressourcer, der findes i det allernærmeste netværk, når det gælder håndteringen af kronisk sygdom. 

Paradokset ved at tie stille

Selvom det at involvere pårørende kan have mange fordele, er det ikke uproblematisk, viser Diabetesforeningens undersøgelse: Således peger hver femte på, at pårørende opleves som for kontrollerende eller at sygdommen kommer til at fylde for meget i relationen. Og 28 procent frygter at gøre de pårørende bekymrede og holder derfor deres tanker og udfordringer for sig selv:

”Det er interessant, at hele 28 procent tager hensyn til de pårørende, fordi de er bange for at gøre dem bekymrede. Det paradoksale er, at mange af de pårørende allerede er bekymrede og ofte mere end det familiemedlem, der har diabetes. Og at det for mange faktisk kan afhjælpe bekymringerne i hele familien ved at tale om det,” siger Tue Helms Andersen.

Forældre under særligt pres

I familier, hvor et barn er ramt af type 1-diabetes, er påvirkningen stor. Blodsukkermålinger mange gange dagligt og ligeledes regulering med insulin flere gange dagligt er naturligvis en belastning for de forældre, der har ansvaret. Det kan ikke undgå at have store konsekvenser for en familie, at et barn får type 1-diabetes, og syv ud af ti forældre er så påvirkede, at det går ud over deres egen psykiske trivsel. 

”Forældre har ikke noget valg. De bliver nødt til at involvere sig. Det er en kæmpe byrde og ansvar,” forklarer seniorfaglig rådgiver Tina Linaa fra Diabetesforeningen.

Hun rådgiver mange familier, der har børn med type 1-diabetes og kender indgående til de særlige udfordringer, der følger med, når et barn rammes af den kroniske sygdom.

Hun understreger, hvor vigtigt det er, at pårørende – uanset om de er forældre til et barn med diabetes eller er de nærmeste til en voksen med sygdommen – sørger for selv at være bevidste om, at opgaven som pårørende kan være belastende. Det er derfor vigtigt, at man ikke som pårørende glemmer sine egne behov og husker at lade op ved at gøre ting, der giver energi.