Mere fokus på prostata
Prostatakræftguide hjælper patienter op af ”det sorte hul”. Mere indsigt øger chancen for at komme godt igennem behandlingsforløbet.
Med cirka 4.500 nye tilfælde af prostatakræft om året er der stort set lige så mange mænd, der får prostatakræft, som kvinder, der får brystkræft. Risikoen for at få sygdommen stiger med alderen. Således har cirka hver anden 60-årig mand og tre ud af fire 75-årige mænd prostatakræft. Der er derfor stort behov for viden om prostatakræft.
Med afsæt i dette lancerede Patientforeningen for prostatakræft, PROPA, for kort tid siden den hidtil mest udførlige prostatakræftguide på dansk. Her kan patienter og pårørende få svar på spørgsmål, der melder sig, når man bliver ramt af sygdommen.
”Guiden giver viden om sygdommen og dens behandling. Så man kan komme igennem et forløb, der ofte har store konsekvenser for ens livskvalitet,” siger formand for foreningen Tonny Clausen, der selv har prostatakræft.
Det var stærkt grænseoverskridende for ham at få oplyst, at han havde prostatakræft: ”Det var som at miste kontrollen over sit liv fra den ene dag til den anden. Det var som at falde ned i et sort hul. Samtidig med at jeg fik min værste frygt bekræftet, skulle jeg sætte mig ind i et hav af nye informationer. Det tror og håber jeg, at guiden kan hjælpe andre med at komme lettere igennem.”
Et tabu
Guiden, der kan findes på prostataguide.dk, er struktureret omkring fem overordnede temaer:
- Hvad er prostatakræft?
- Nydiagnosticeret med prostatakræft.
- Behandling af prostatakræft.
- Hverdagen med prostatakræft.
- Pårørende til en prostatakræftpatient.
Under disse temaer finder man mere end 160 spørgsmål og svar, der er organiseret i en række underliggende temaer.
”Vi har indrettet guiden, så det er nemt for den enkelte at finde rundt i de mange spørgsmål og svar. Samtidig kan man vælge de emner og spørgsmål, man lige nu og her gerne vil vide mere om og tilføje dem til sin egen personlige guide. Herfra kan man printe svarene ud og tage dem med til sin læge. Så kan man tale med lægen om det, som man finder vigtigst,” forklarer Finn Stahlschmidt.
Som journalist er han en af hovedmændene bag guiden, der er faktatjekket og fagligt godkendt af professorerne Michael Borre og Kirsten Gedske Daugaard samt sygeplejerske Maj-Britt Henriksen Krøyer.
”Det er ikke mindst tabubelagte onder som vandladningsbesvær og mistet evne og lyst til at dyrke sex, som fylder hos mange,” siger Tonny Clausen.
”Det er alt sammen resultatet af den behandling, man skal igennem med en sygdom, som både er livstruende og som har voldsomme konsekvenser for mange mænds livskvalitet. Derfor har vi bestræbt os på at give gode svar på så mange af de spørgsmål, som melder sig, som overhovedet muligt. Det vil sige, fra man får mistanke om sygdommen, til man skal finde sig til rette i livet efter behandlingen.”
Et bedre liv
Tonny Clausen gør opmærksom på, at behandlingen heldigvis er blevet betydeligt bedre end for bare nogle få årtier siden. Det betyder, at langt de fleste i dag lever med sygdommen og dør af noget andet. Alligevel er god information samt hurtig og rigtig behandling en afgørende forudsætning for at nedbringe antallet af tilfælde, hvor sygdommen udvikler sig livstruende.
”Viden om prostatakræft er afgørende for, at man som patient og pårørende kan deltage aktivt i de ofte vanskelige beslutninger, der skal træffes i forbindelse med behandlingen,” siger Tonny Clausen.
”I dag ved vi, at de patienter, der aktivt involverer sig i deres sygdom og dens behandling, har bedre chancer for at komme godt igennem behandlingsforløbet. Det betyder simpelthen noget for, hvordan man klarer sig resten af livet og heri ligger en vigtig del af vores motivation for at have udviklet prostataguiden.”